Des de la primera edició de 1992,
l’objectiu del programa és recaptar fons per la investigació mèdica. Des de
1996 aquesta fundació, s’encarrega de gestionar els diners, seleccionar els
millors projectes de científics i finançar les campanyes publicitàries de
sensibilització.
Aquest any el tema tracta sobre
les malalties minoritàries, n’hi ha entre 6000 i 8000.
Que són les malalties
minoritàries?
Són malalties molt poc freqüents
que afecten un màxim de 5 persones per cada 10.000 habitants. Inclouen un
conjunt de malalties molt diferents entre si, però tenen en comú que solen ser
greus, cròniques, progressives i discapacitants.
Quin és el seu origen?
La majoria de malalties
minoritàries, aproximadament un 80%, són d’origen genètic. Això vol dir que la
causa és heretada dels progenitors.
Exemples:
La malaltia de Morquio: És una
afectació genètica i fa una deficiència en el creixement dels ossos i malformacions
al tòrax i a les cames. En els infants, els primers símptomes són als 2 anys,
encara que la malaltia sigui des del naixement. No té tractament, però hi ha
esperança.
Nevus congènit
melanocític gegant: És una malaltia a
la pell que crea gran taques des del naixement i que predisposa a tenir càncer
o afectacions neuronals. De moment no hi ha cura.
Recaptació:
Fins ara la Marató
de 2019 ha recollit gairebé 9 milions i mig d’euros. Esperem que al març, al
finalitzar la recaptació, se n’hagin recollit molts més.
L’any en el qual més
diners s’han recaptat va ser al 2018, per a la investigació del càncer: 15.068.252€.
 |
| Lema de a Marató 2019 |
El
nostre institut també hi ha participat, i els alumnes vam assistir a una
xerrada informativa sobre la Marató i les malalties minoritàries.
 |
| Diploma de col·laboració de l'institut |
Doae El Haimre i Robert Ortega
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada